Grupo Joven Hermandad de las Angustias

 
UN CASO DE SÍNDROME DE MARFAN...
URGENTE
MANUEL CORRERO SÁNCHEZ

EL CASO DE MANUEL CORRERO SÁNCHEZ

Manuel Correro Sánchez nació en la localidad de Sierra de Yeguas, Málaga, España. Es el cuarto de cinco hermanos. De esos cinco hermanos, cuatro padecemos el Síndrome de Marfan y, como Manuel, los otros tres hermanos con el Síndrome, padecemos una de las manifestaciones más peligrosas: el aneurisma de aorta.

Para los que no conozcan este síntoma, el aneurisma de aorta es una dilatación de algún tramo de la aorta. En nosotros lo causa un problema genético, con el gen FBN1 del cromosoma 15 defectuoso. Este gen codifica una proteína llamada FIBRILINA que es como el pegamento de las células del tejido conectivo. Eso hace que nuestra arteria presente aneurismas en diferentes momentos y lugares. Los casos de muerte por rotura de aneurismas son muchos, pero nosotros tenemos "la suerte" de que se nos rompe primero la capa interna de la aorta y, hasta ahora, nos ha dado tiempo a intervenir y siempre ha resultado exitoso.

Pero vamos al caso de Manuel. Manuel comenzó cuando tenía 23 años (hoy cuenta con 47) y tuvo una disección aguda de aorta ascendente (justo a la salida del corazón). Como resultado, hubo que reforzar ese tramo y le sustituyeron su válvula aórtica por una mecánica, lo que lo obliga desde entonces a tomar sintrom. Con el paso de los años, Manuel tuvo que operarse de varios aneurismas más, así como de otras intervenciones para solucionar problemas derivamos de las intervenciones en la aorta o para sustituir la válvula mitral (dentro del corazón) por otra mecánica. En casi todos los casos, cuando se operan ciertos tramos de la aorta, es necesario descender la temperatura del cuerpo del paciente (hipotermia) y hacer una parada cardíaca para reparar la aorta (circulación extracorpórea de la sangre). El caso es que Manuel logró salir adelante en ocho de esas operaciones y continuar con su vida. Estas ocho primeras operaciones se le realizaron en hospitales malagueños por un equipo magnífico que especificó, no obstante, que ellos no podían intervenirlo más.

El pasado mes de enero, tenía programada en el Hospital 12 de Octubre de Madrid (Unidad de Marfan) una doble intervención para reparar dos tramos más: el tramo abdominal donde se encuentra el tronco celíaco (desde donde salen las arterias que riegan los principales órganos del cuerpo) y otro aneurisma en la iliaca izquierda (tramo alto de lo que llamamos femoral). Este último, en estado normal, no debería superar el centímetro de diámetro o algo más, pero el de Manuel estaba en ese momento en los siete centímetros. De ahí la urgencia por intervenir. Pero... al abrir, los médicos no pudieron acceder a las zonas que tenían que intervenir con las necesarias garantías para su supervivencia. El problema persiste.

¿Qué hacemos, entonces? Preguntamos los familiares.
Sólo se puede operar con garantías en Houston, Texas (USA) por el Dr. Coselli, nos dijeron, que lleva muchas intervenciones hechas y emplea una técnica que no se utiliza en España. Él podría evaluar el caso de Manuel, algo que ya hemos conseguido que haga y... La intervención es posible. Entonces sobreviene nuestro gran problema: el costo, de casi 150.000 $ que incluyen la intervención y 10 días de hospitalización. Cada día más de hospitalización supondría añadir más de 3000 $/día. Podéis imagidar lo que supone esto para una familia sencilla sin los recursos necesarios para afrontar esta intervención. De ahí nuestra movilización para obtener los fondos necesarios para que pueda ser intervenido con las mayores garantías posibles (no con certezas, claro). Dichos fondos incluirían tanto lo previsto para 10 días, más viajes de ida y vuelta de al menos dos personas, más manutención y alojamiento en Houston, más la posibilidad de estar hospitalizado más de 10 días. Calculamos un total de 200.000 €. Sólo conocer estos datos debería llevarnos a valorar más lo que tenemos con una Sanidad Pública gratuita, a pesar de todos sus defectos y deficiencias.

Mas Información: http://ancosan50.wix.com/marfanurgente

CUENTA BANCARIA UNICAJA:
ES82 2103 0214 16 0030003596
Concepto: DONATIVO MANUEL